Claire Wineland - Claire Wineland
Claire Wineland | |
|---|---|
 Wineland i 2010
| |
| Født |
10. april 1997
Austin, Texas , USA
|
| Døde | 2. september 2018 (21 år)
San Diego, California , USA
|
| Yrke | Aktivist, forfatter |
| År aktive | 2010–2018 |
| Nettsted | clairesplacefoundation |
Claire Lucia Wineland (10. april 1997 - 2. september 2018) var en amerikansk aktivist, forfatter, TEDx-høyttaler og en personlighet på sosiale medier . Gjennom sin ideelle organisasjon, Claire's Place Foundation, ga hun støtte til barn og familier rammet av cystisk fibrose (CF). Hun døde av hjerneslag en uke etter at hun fikk en lungetransplantasjon i en alder av 21 år.
Wineland og en venninne, Chynna Bracha Levin, skrev boken Every Breath I Take, Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis , utgitt av BusinessGhost, Inc. 21. september 2012.
Personlige liv
Wineland ble født med cystisk fibrose i Austin, Texas . Hun likte å opptre fra ung alder og dukket opp i The Music Man i en alder av fire år. I en alder av 13 sviktet lungene, og hun ble plassert i koma . Hun fikk 1% sjanse for å overleve og våknet etter 16 dager.
Aktivisme
Wineland grunnla Claire's Place Foundation i en alder av 13 år. Inspirert av samfunnets støtte mens hun var i koma, lanserte hun 501 (c) (3) ideell for å gi støtte til barn med cystisk fibrose og deres berørte familier. Stiftelsen tilbyr både følelsesmessig og økonomisk støtte gjennom deres Support Families Network og Extended Hospital Stay Grants-programmet. Extended Hospital Stay Grant-programmet gir økonomisk hjelp til familier med barn som opplever sykehusopphold på minst 14 påfølgende dager på grunn av cystisk fibrose. Tilskuddene har gjort det mulig for familier å betale pantelån, husleie, medisinske regninger og andre viktige levekostnader. Support Families tilbyr personlig støtte og assistanse på områder som behandling, pleieprosesser og følelsesmessig støtte fra andre frivillige foreldre.
Claire Wineland, reflekterer over hennes livssyn. Direkte sitat publisert av online kvinnemagasinet Glamour tre dager etter at hun gikk bort i 2018.
Wineland ble valgt til å være hovedtaler ved AARC Congress , den 63. internasjonale respiratoriske konvensjonen og utstillingen. Hun var TEDx- høyttaler og snakket på en rekke konferanser over hele verden. Hun dukket opp i en episode av Red Band Society og i dokumentarserien My Last Days . Hun ble med i Philips "Breathless Choir" som solist.
Clairity Project og YouTube-kanal
The Clairity Project er et nettsted som inneholder en serie med pedagogiske videoer og vlogger som er vert på YouTube, og som håper å inspirere og utdanne andre om å leve med en terminal sykdom. I følge nettstedet hadde Winelands aktivisme som mål å "belyse hvordan det egentlig er å være syk, og endre måten vi ser på sykdom og de som lever med den."
7. august 2017, etter å ikke ha lastet opp videoer i over et år, kom Wineland tilbake til YouTube med en ny konto under sitt virkelige navn. Hennes første opplastede video, "Jeg sluttet å gjøre Clarity Project fordi jeg ble ødelagt," avslørte at The Clairity Project ble drevet av et videoredigeringsfirma, og hun hadde liten eller ingen kontroll eller innspill til redigering av videoene sine bortsett fra filmingen. og skapelse. Hun avslørte at etter å ha tatt en pause fra å lage videoer i noen måneder på grunn av sviktende helse, nektet selskapet å tillate henne å logge inn på noen kontoer knyttet til The Clairity Project. På grunn av at ingen formelle kontrakter om eierskap til prosjektet var på plass, fortsatte selskapet å tjene på prosjektet. Wineland uttalte at hun ikke hadde krefter eller penger til å ta saken for retten.
Wineland fortsatte å betjene sin YouTube-kanal og lastet opp ni videoer før hun døde.
Død
26. august 2018 gjennomgikk Wineland en dobbel lungetransplantasjon . Kort tid etter operasjonen fikk Wineland et hjerneslag på grunn av en blodpropp som "kuttet blodstrømmen til høyre side av hjernen hennes." Hun døde 2. september 2018 på UC San Diego Thornton Pavilion .
Arv
I 2016 ble Wine oppført som en av Seventeen magazine 17 Strøm Teens. Hun var en Fox Teen Choice Award honoree i 2015 og mottok Gloria Barron Prize for Young Heroes og Los Angeles Business Journal 's Small Nonprofit of the Year Award i 2014.
2019-filmen Five Feet Apart ble inspirert av og dedikert til Wineland, som fungerte som konsulent på filmen.
"Claire" dokumentar
YouTube Originals ga ut "Claire", en dokumentar om Wineland, som ble regissert og produsert av Oscar- vinneren Nicholas Reed ("The Lady in Number 6") og Ryan Azevedo ("Unpinned") og produsert av Paul Foley ("Unpinned") . Den ble utgitt på første årsdagen for Winelands død.