Familiestøtte - Family support
Familie støtte er støtte fra familier med et medlem med en funksjonshemming , som kan inkludere et barn, en voksen eller forelder i familien. I USA inkluderer familiestøtte "ubetalt" eller "uformell" støtte fra naboer, familier og venner, "betalte tjenester" gjennom spesialbyråer som tilbyr en rekke tjenester som kalles "familiehjelpstjenester", skole eller foreldretjenester for spesielle behov som f.eks. som pusterom , spesialisert barnepass eller likemenn, eller kontantstøtte, skattefradrag eller andre økonomiske subsidier. Familiestøtte har blitt utvidet til forskjellige befolkningsgrupper i USA og over hele verden. Familiesupporttjenester er for tiden en strøm av "fellestjenester og finansiering" i New York og USA som har hatt en variabel "søknad" basert på funksjonshemmingsgruppe, administrasjonsbyrå og til og med lovgivningsmessige og lovgivningsmessige hensikter .
Historie
Slutten av 1970 -tallet og begynnelsen av 1980 -årene regnes som en avgjørende tider for utvikling av pusterom og familiehjelpstjenester, spesielt gjennom krav og tiltak fra foreldre til barn med funksjonshemming. Disse initiativene skjedde i hele USA samtidig med dannelsen av aktivistiske foreldregrupper på 1970 -tallet, for eksempel i delstaten New Hampshire . Fosterhjem , som involverte "substituttomsorg" fra fødselsfamilier, gikk foran denne organisasjonen av foreldre nasjonalt, og ble sammen med gruppeboliger betraktet som de viktigste formene for fellesskapstilbud i USA. På 1990 -tallet hadde imidlertid familiestøtte blitt en etablert tjeneste som rapporteres jevnlig innen intellektuelle og utviklingshemmede , og en del av staters og lokale servicesystemer i USA. Familiehjelpstjenester ble ansett som en av de bedre måtene å støtte familier og deres barn, inkludert "å bygge på naturlig støtte" og oppmuntre til integrering av barn i samfunnet.
Familiemodeller og tjenester
På begynnelsen av 1980 -tallet hadde stater som New York etablert familiestøtteprogrammer og -byråer, New York State Office of Mental Retardation and Developmental Disabilities , og "modellprogrammer" ble identifisert nasjonalt som tjente barn og deres familier i samfunnet (f.eks. MacComb -Oakland, Michigan, Dane, LaCrosse og Columbia fylker, Wisconsin). Nye modeller for familiehjelpstjenester ble igangsatt, inkludert profesjonelle modeller som involverte både tradisjonelle pusterom for familiene (dvs. mulighet for en pause fra stresset med omsorg for barn med " spesielle behov ") og individuelle rekreasjonsmuligheter i generiske byråer/nettsteder for sønnen eller datteren (kontra tradisjonell barnevakt hjemme i barnehagen). Profesjonelle foreldre søkte å ha pusterom tilgjengelig i gruppehjem (f.eks. Venn av hjemmet), for å utvikle innstillinger for små grupper, å holde foreldre-til-foreldre støttegrupper og møter, etablere råd og ha kontantstøtte for å møte ekstrautgiftene ved å oppdra et "funksjonshemmet barn" (f.eks. Exceptional Family Resources, Syracuse, New York , 1985). I 1983 hadde staten New York finansiert tre store demonstrasjonstilskudd, og deretter holdt guvernør Mario Cuomo og kona Matilda den første familiestøttekonferansen i Albany , New York. New York State rapporterte faktisk i 1988 16.536.000 dollar i diskrete familiestøtteinitiativer som ikke inkluderte demonstrasjoner av nye byråfamilier/kontantstøtte finansiert senere i 1989–1990 i staten. eller kontantstøtte fra byrå inkludert som en del av demonstrasjonsprogrammer for familiestøtte (f.eks. rekreasjon/pusterom i generiske byråer). På den offentlige politiske arenaen ble pusterom ofte utforsket i forbindelse med barnepass for barn med nedsatt funksjonsevne, og ekstrautgifter til å oppdra et barn med nedsatt funksjonsevne som spesielt kritisk i lavinntektsfamilier.
Kampanje på vegne av familier
I 1985 ble Syracuse University 's Center on Human Policy tildelt et treårig samfunnsintegrasjonsprosjekt fra den føderale regjeringen (National Institute on Disability Research and Rehabilitation) for å jobbe med stater og lokalsamfunn i USA. Prosjektet, basert på et nasjonalt søk utført av Wisconsin Developmental Disabilities Council , identifiserte statlige kontantstøtteprogrammer i 21 stater i USA. Prosjektet, sammen med et nytt nasjonalt senter for samfunnsintegrasjon, utarbeidet informasjon om familiestøtte for distribusjon, inkludert en nyhetsbulletin om familiestøtte basert på prosjektets forskningsstudier, en artikkel om saken for familiehjelp til familier, bibliografiske referanser, nyskapende byråer og organisasjoner, og en introduksjon til familiestøttespørsmål, for eksempel familie-sentrerte støtter, individualiserte og fleksible støtter, myndiggjøring av familier, bruk av naturlig, fellesskapsstøtte og permanent planlegging.
Grunnlag i teorier
Familie støtte er delvis basert på teorier knyttet til familier, spesielt familiesystemteori , økologiske og støtte teorier, samfunnet støtte teorier , levetid og livsløps teorier , familiepsykososiale teorier, familie empowerment-teori, arbeids hjem ressurser modell og positivistiske teorier, for eksempel akseptens sosiologi. I forhold til tjenester har grunnleggende politiske begreper inkludert familie-sentrert, kapasitetsbaserte tjenester, empowerment og deltakende beslutningstaking, individualiserte (og passende) tjenester, blant andre. Mellom 1970- og 1990 -årene ble familiestøtte utviklet i sammenheng med samfunnsintegrasjon , og bygde på kvart århundres arbeid med fysisk og sosial integrasjon av familier og deres barn. Det skiller seg fra andre modeller for familiestøtte utviklet i sammenheng med sysselsettingsprogrammer, boligprogrammer, ernæring, transport, helsehjelp eller beredskapsprogrammer i byen. Disse inkluderer: Family Support Services i West Hawaii (inkludert samfunns- og økonomisk utviklingsaktiviteter), Family Support Services | Family Support Services of Amarillo (inkludert ansattes bistand og familieterapi), Family Support Services i Sørøst -Pennsylvania (f.eks. Barnevern og tidlig intervensjon), City of Chicago Family and Support Services (f.eks. vold i hjemmet, seniortjenester). (kort nettgjennomgang, 2011).
Vekst i USA
På 1990-tallet hadde familiestøtte fått stor popularitet innen intellektuelle funksjonshemninger , spesielt siden 80-90% av barna med nedsatt funksjonsevne fortsetter å leve med familien selv i dag. Likevel bestemte Human Services Research Institute at bare 1,5% av statsbudsjettene for utviklingshemmingstjenester ble brukt til å forsørge disse familiene i 1990. I 2006 ble det rapportert at utgifter til familiestøtte var $ 2.305.149.428 i USA, men i 2006 , var det bare 5% av de totale utgiftene til intellektuelle og utviklingshemmede på 43,84 milliarder dollar. I USA har kostnadene for "familieomsorg" ved intellektuelle og utviklingshemmede blitt studert, inkludert direkte økonomiske kostnader som familier dekker, indirekte og mulighetskostnader og indirekte psykologiske kostnader.
På beslektede områder blir familiestøtte fremdeles ofte ansett som "ulønnet", "frivillig støtte" av familiemedlemmer, familie-til-familie-opplæringsprogrammer, selvhjelpsgrupper , ofte i nærheten av former for familieintervensjoner av fagpersoner (f.eks. atferdstrening, kliniske vurderinger, yrkesopplæring , familieterapi , klinisk fellesskap på nytt) i traumatisk hjerneskade . og i voksen psykisk helse. Når det gjelder barns psykiske helse, anses familiestøtte og fortalervirksomhet å øke på systemer og politisk nivå, med dannelsen av Federation of Families for Children's Mental Health på slutten av 1980 -tallet og reformasjonen av National Alliance on Mental Illness , en sterk forelder organisasjon fra slutten av 1970 -tallet. Familiestøttetjenester i dag blir sett på som viktige for familier med individer med forskjellige funksjonshemninger (f.eks. Motor-nevronsykdom, AIDS , epilepsi cerebral parese , autisme ) med større vekt på valg i støttetjenester (f.eks. Rådgivning, opplæring og informasjon, pusterom ).
Som et foreldre-profesjonelt felt
Som støtte fra familien ville bli betraktet som en forelder-fagfelt, forskningsstudier dokumentert ulike funksjonshemminger (for eksempel epilepsi , sigdcelleanemi , hørsel / synsfunksjon, ryggmargsbrokk , kreft , lærevansker ), husholdningenes inntekter, nivå av assistanse ved dagliglivet aktiviteter, atferdsmessige og medisinske behov, forsikringsdekning , daglige rutiner, funksjonshemmingens påvirkning på husholdningen, tjenester for spesialiserte behov og så videre. Feltet ble deretter utfordret på 1990-tallet til å utvide tilnærminger til familier, inkludert kjønnsomsorg, befolkningsgrupper i indre by, landlige områder i landet, en "uansett hva som trengs" og overprofesjonelle tilnærminger til folks hjem. Dette ble fulgt av en nasjonal forskningsstudie om disse organisasjonene som støtter familier i samfunnet og de som støtter voksne med nedsatt funksjonsevne til å bo i sitt eget hjem., To store nasjonale og internasjonale omfattende reformarbeider i samfunnsliv. Baltimore , MD : Paul H. Brookes. I tillegg ser det ut til at regjeringspolitikken i dag fortsetter å oppmuntre voksne med nedsatt funksjonsevne til å bo hjemme hos foreldre eller omsorgspersoner (2011); Derfor er familiestøttefond vanligvis utpekt til familier med barn og voksne som bor hjemme, inkludert i familier med eldre foreldre. Familiestøtte er imidlertid også en integrert del av adoptiv- og fosterfamilier, og kan ha form av hjemmehjelpere eller hjemmehjelp, utstyr, pusterom og hjemmetilpasninger og delte omsorgsmuligheter mellom fødsel og fosterforeldre/familier.
Som omsorgsmodell
I tråd med foreldre-profesjonelle partnerskap på 1980- og 1990-tallet ga Oregon Research Institute ut en bok om støtte til omsorgsfamilier . Boken inkluderte de progressive profesjonelle holdningene til familiestress og støtte, (For kritikk, se Racino & Heumann.) Verdibaserte tjenester basert på Center on Human Policy sin uttalelse til støtte for barn og deres familier (1987), foreldrenes rolle i kvalitetstjenester, mestringsevner (ofte behandlet ved atferds- eller ferdighetstrening), menneskelig utvikling og uformell støtte og familielivssykluser, inkludert spedbarn og tidlig intervensjon, barn i skolealder (skoleprogrammer), overgang til voksen alder (og støttet arbeid), og miljøoppførsel/klinisk behandling av familier (sterkere blant annet innen psykisk helse ). Familiestøtte og aldring, et stort problem på 2000 -tallet på grunn av den aldrende befolkningen i USA, var også fokus for tjenestereformen på 1990 -tallet. For eksempel bor 700 000 mennesker med utviklingshemming hos en eller flere foreldre over 65 år.
Som en modell for samfunnstjenester
Etter hvert som avinstitusjonaliseringspolitikken i USA gikk mot utvikling av samfunnstjenester, ble foreldre i samfunnet også mer interessert i "hjemmefra plasseringer" (f.eks. Små grupper) til barna sine (f.eks. Barn som flyttet fra foreldrehjemmet og begynte voksne liv). Denne tilnærmingen verdsettes internasjonalt som en måte å oppnå voksen status på, spesielt i vestlige land. I stater som New York og Connecticut resulterte dette i spenning mellom "institusjonelle" og "samfunnsforeldre" som kjempet om begrensede offentlige midler, og mellom leverandører av tjenester for finansiering (f.eks. Statlige institusjoner og private, ideelle organisasjoner). Etter hvert som statene begynte å stenge institusjoner, var det imidlertid hovedsakelig finansiering som først og fremst var tilgjengelig for å flytte individer som lever i institusjonell omsorg eller de som er utsatt for institusjonalisering (f.eks . Hjemme- og samfunnsbaserte Medicaid- fraskrivelse, HCBS). For eksempel "15 stater finansierte 90% eller mer av sine familiehjelpstjenester med Medicaid HCBS; 11 stater finansierte sine familiestøtteaktiviteter gjennom statlig finansiering. Siden familiestøtte ble anbefalt for barn, kan det være alternativer som fosterhjem (nye modeller for voksne og barn) inkluderte ofte familiehjelpstjenester, familier på ventelister ble tilbudt familiehjelpstjenester, og et bredere spekter av typer tjenester ble utviklet i forskjellige stater (f.eks. Wisconsin's meny med tjenester).
Nye og tradisjonelle befolkningsgrupper
På 2000 -tallet inkluderte "nye befolkningsgrupper" i familiestøtte, som en del av teorier om familiestøtte i USA og over hele verden:
- flerkulturelle og transnasjonale familier,
- familier som inkluderer et medlem som er homofil , lesbisk , transseksuell eller bifil ,
- ungdom med nedsatt funksjonsevne,
- aldrende befolkning i USA,
- ungdom i psykisk helse,
- familier med et medlem med en hjerneskade , og
- blant annet foreldre med intellektuelle og andre funksjonshemninger.
Unge mødre og enslige foreldre
Tradisjonelle grupper som er kjent for å være utsatt for unge mødre var noen ganger involvert i sosial støtte og ungdomsteorier, som en del av ungdomsgraviditet og morforskning. Risikofamilier med utviklingshemming kan også være enslige mødre, og tidlige anbefalinger var for ekstra støttealternativer, for eksempel ombordstigning i nærheten av familien, endring av leilighetsprogrammer for å tillate barn og økende familiehjelpstjenester i private hjem. Kritiske er personlige og familieverdier, myndiggjøring av familier og hjemmebesøkende, foreldre-barnaktiviteter og klyngegrupper (f.eks. Forbedring av nabolaget, naturlige barnefødselsgrupper , småbarnslekegrupper, laggruppestøtte), blant andre (f.eks. Cochran, et al., 1984).
Flerkulturelle og transnasjonale familier
I tillegg resulterte behovene til flerkulturelle familier, basert på endring i amerikansk demografi , også i større oppmerksomhet mot de store minoritetsgruppene, inkludert afroamerikanere , asiatiske amerikanere , innfødte indianere og latinamerikanere . Originale tilnærminger involverte tjenester til indianere ved reservasjoner (ofte fattigdom ) eller som "assimilering i det hvite samfunn " i motsetning til tilnærminger som involverer boligintegrasjon av "mangfoldige befolkninger" (f.eks. Asiatiske amerikanere) i blandede inntekter i små byer. I dag (2012) eier og driver for eksempel de amerikanske indianerne kasinospill i USA og skaffer midler til sine egne sosiale tjenester. I tillegg utgjør nye transnasjonale familier, som kan skilles fra sine familier ved internasjonal migrasjon, en del av det nye ansiktet til familier i USA, og det samme gjør homofile, lesbiske, bifile og transpersoner .
Ungdom med nedsatt funksjonsevne
Ungdom med nedsatt funksjonsevne ble en fremvoksende "aldersgruppe" på slutten av 1980- og 1990-tallet ettersom familietilnærminger (ofte foreldrebaserte) konkurrerte med tilnærminger som var mer basert på ønskene til ungdom med nedsatt funksjonsevne. For eksempel ble tilnærminger for personlig assistanse basert på mangfoldig livsstil og ansettelse av hjelpere av tjenestebrukere en populær måte å tenke på tjenester. I tillegg resulterte store føderale initiativer i overgangsplanlegging i USA i en rekke tilnærminger til å gå fra barnesentrerte til voksne tjenester, delvis basert på teorier om ungdomsutvikling. I dag har selvforklaring vokst over hele verden, og spesielt ungdom har søkt sine egne stemmer og fremtid.
Aldrende befolkning
Den endrede demografien om aldring i USA har blitt godt dokumentert på forskjellige områder, mens publikum står overfor behovet for å fornye landets trygdesystem. Sistnevnte kan ikke lenger, som utviklet i depresjonstiden , økonomisk støtte den voksende aldrende befolkningen som overgår den yngre generasjonen som betaler inn i systemet. For eksempel, "mellom 2010 og 2030, anslås antallet personer i alderen 65 år og eldre å øke med 76%, mens antallet arbeidere som støtter systemet anslås å øke med 8%". Den eldre befolkningen lever også lenger, og forventes å ha en markant økning i befolkningen over 80 år, noe som innebærer en økning i "funksjonshemninger" som demens (f.eks. Public Broadcasting, 2011), noe som påvirker funksjonshemmingstrygd og også oppdagelsen av eldre voksne med livslang funksjonshemming i to generasjonsfamilier som bor i samfunnet.
Ungdom, barn og voksne i psykisk helse
I stedet for familiestøtte innen psykisk helse , har foreldreorganisasjoner dannet statlige og nasjonale kapitler uavhengig av barna (f.eks. National Alliance for Mentally Ill ). I tillegg har samfunnsbyråer ofte utviklet foreldreopplæringsprogrammer (som fortsatt er et statlig finansiert program i USA), og familieterapeuter og rådgivere (ofte i privat praksis) har en tendens til å jobbe med hele familien. Personlig hjelp og selvstendige tilnærminger til livsstil pleier å begynne med ungdommens eller voksnes, og sjeldnere, barns ønsker og ønsker; disse tilnærmingene innen mental helse er fortsatt relativt uvanlige, selv om psykososiale tilnærminger har en viss likhet. Mens bolig og støtte og sysselsettingsstøtte har blitt overført på tvers av felt, eksisterer det større motvilje innen psykisk helse for "familiehjelp" (ofte med foreldres bekymringer) som ofte regner foreldrene som sekundære tjenestemottakere.
I psykiatrisk rehabilitering er "familier en viktig ressurs som påvirker rehabiliteringsresultatet" (familier som allierte) med 50-60% som kommer hjem fra sykehus i USA (Anthony, et al., 2002, s. 185). Storfamilier blir sett på som kritiske over hele verden, og mange tilnærminger er kategorisert som "familieledelse" (f.eks. Informasjon, behandlinger, familieledelse), familieintervensjoner eller " psykoedukasjonelle " (Ibid, 2002). Imidlertid undersøkte ledende nasjonale forskningssentre i USA statlige tjenestesystemer og anbefalte forebygging og familiestøtte til barn i psykisk helse og deres familier. Slike "økologisk forankrede modeller" som forventes å forbedre eller "formidle barn og foreldres resultater" har ofte vært det første målet i vanskelige økonomiske tider; den "fullverdige familiestøttebevegelsen" til samfunnsbaserte byråer ble rapportert i 1992 som "sliter med å operasjonalisere et nytt sett med tjenester og en ny måte å gjøre forretninger med familier på".
Foreldre med utviklingshemming
På 2000-tallet, internasjonalt, flyttet støtten til foreldre som selv har intellektuelle funksjonshemninger til ny fremtredendehet med omfattende forskning på flere tiår etter første programmer og studier i USA så tidlig som på slutten av 1980- og 1990-tallet. I tillegg flyttet tradisjonelle foreldretreningsprogrammer til samfunnsbygging, og foreldre/mødre med fysiske funksjonshemninger tok også fremtredende til orde for bedre livsstil for seg selv og sine barn, inkludert som en del av et nytt amerikansk nasjonalt ressurssenter for funksjonshemmede foreldre. (April 1998). Through the Looking Glass administrerte 5 -års senteret på vegne av "8 millioner amerikanske familier der en eller begge foreldrene har funksjonshemming."
Familier med et medlem med en hjerneskade
I 2015, delvis som et resultat av Irak og Afghanistan -krigene , kommer veteraner hjem med hodeskader og hjerneskader, og deretter tilbake fra sykehus og rehabilitering til ektefelle og familie. Vanlig kan være en henvisning til en støttegruppe for ektefellen eller omsorgspersonen som kan oppleve "omsorgspersonens stress" og "omsorgsbyrde", et resultat av utilstrekkelige samfunnstjenester i hjemmene og for familier. I tillegg kan hjerne- eller hodeskader skyldes kjøretøyulykker , sportsskader , fall eller ulykker, krig og terrorisme og relaterte medisinske tilstander (f.eks. Hjernesvulst , hjerneslag ). Familiestøtte på disse feltene refererer ofte til støttegrupper eller direkte støtte fra familie og naboer til den enkelte med hjerneskaden, eller rehabiliterings- eller sykehusprogrammet som familiestøtte.
Amerikanske politiske mål
I de nasjonale målene og forskning for mennesker med intellektuelle og utviklingshemmede ble støtte til familier og familieliv gjennom hele levetiden ansett som et av hovedmålene for den omfattende arbeidsgruppen ledere på dette feltet (f.eks. Ann Turnbull , Rud Turnbull, John Agosta, Elizabeth Erwin, Glenn Fujuira, George Singer og Leslie Sodak, blant andre). Det overordnede målet var: Å støtte omsorgsarbeidet og forbedre livskvaliteten til alle familier slik at familier forblir kjerneenheten i det amerikanske samfunnet. De fem delmålene inkluderer:
- Mål A: Å sikre familie-profesjonelle partnerskap innen forskning, politikkutforming og planlegging og levering av støtter og tjenester slik at familier kontrollerer sine egne skjebner med behørig hensyn til voksne familiemedlemmer med nedsatt funksjonsevne til å kontrollere sitt eget liv.
- Mål B: Å sikre at familier deltar fullt ut i lokalsamfunn etter eget valg gjennom omfattende, inkluderende, nabolagbaserte og kulturelt responsive støtter og tjenester.
- Mål C: Å sikre at tjenester og støtte for alle familier er tilgjengelige, tilgjengelige, passende, rimelige og ansvarlige.
- Mål D: Å sikre at tilstrekkelig offentlig og privat finansiering vil være tilgjengelig for å gjennomføre disse målene, og at alle familier vil delta i å styre bruken av offentlige midler som er autorisert og bevilget til fordelene deres.
- Mål E: Å sikre at familier og fagpersoner har full tilgang til topp moderne kunnskap og beste praksis, og at de vil samarbeide om bruk av kunnskap og praksis. (s. 221).
Slik innsats er kritisk ettersom USA ofte har blitt kritisert for mangel på en sammenhengende familiepolitikk for alle sine mennesker (f.eks. Helsehjelp, bolig, sysselsetting, fritid, samfunn og økonomisk utvikling).
Internasjonal
Familiestøtte er virkelig et internasjonalt initiativ med det internasjonale familieåret 1994 som FN forkynte . Helle Mittler, fra Storbritannia, rapporterte om TASK Force i International League of Societies for Persons with Mental Handicap som fremhevet Face to Face i Storbritannia, Young Muslim Women's Association Comprehensive Program i Jordan, Service Brokerage i Canada, Swasahaya Sumachaya, Mysore og Karnataka Foreldreforening i India, Market Place Support Group i Elfenbenskysten, Afrika, Brothers and Sisters Groups i Nicaragua og India, fedregruppe i Storbritannia og foreldre og profesjonelle som lærer sammen i Bangladesh og Pakistan.
I 2012 er det internasjonale samfunnet opptatt av individuell og familielivskvalitet, familiestøtte er langsiktige tjenester og støtter (LTSS) i USA i lokalsamfunn og et nytt kapittel, "Familieteorier, familiestøtte og familiestudier" vil bli utgitt i 2014.
Ressurser om familier og familiestøtte
- Strandsenter for familier og funksjonshemmede
- Senter for menneskelig politikk, Syracuse University
- Human Services Research Institute, Oregon og Massachusetts
- Administration on Children and Families, Washington, DC
- Arc-US og lokale kapitler
- Eksepsjonelle familieressurser, Syracuse, New York
- National Institute on Disability Rehabilitation Research (NIDRR), US Department of Education
- PACER, delstaten Minnesota, foreldre til barn med emosjonelle og atferdsbehov
- United Cerebral Palsy-amerikanske og lokale kapitler
- Urie Bronfenbrenner Translational Center, Cornell University
- New York State Association of Community Residence Administrators, Family Support Programs
- Portland, Oregon forskningssenter for barn med emosjonelle og atferdsbehov
- Early Intervention Programs, NYS Department of Public Health
- Nabolag, familie og samfunnssentre
- Samfunns- og politikkstudier, Familiekurs
- Rehabiliteringsforsknings- og opplæringssenternettverk
- Statssentre for dyktighet
- American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
- Parent Training Center Network, USA
- Foreldrenettverk for funksjonshemminger
- National Alliance of Families of Children with Mental Illness
- Psykiatriske overlevende og uavhengige nettverk
- Gjennom glasset
- Nasjonalt råd for funksjonshemmede