Foundation Fighting Blindness - Foundation Fighting Blindness
 | |
| Dannelse | 1971 |
|---|---|
| Type | Ideell virksomhet |
| Hensikt | Finansier forskning som vil føre til forebygging, behandlinger og kurer for retinal degenerative sykdommer. |
| Hovedkvarter | Columbia, Maryland |
| Nettsted | kampblindhet |
Oppdraget til Foundation Fighting Blindness er å finansiere forskning som vil føre til forebygging, behandling og kurer for hele spekteret av retinal degenerative sykdommer, inkludert retinitis pigmentosa , makuladegenerasjon , Usher syndrom , Stargardt sykdom og relaterte tilstander. Disse sykdommene, som rammer mer enn 10 millioner amerikanere og millioner flere over hele verden, fører ofte til alvorlig synstap eller fullstendig blindhet.
Foundation Fighting Blindness ble grunnlagt som National Retinitis Pigmentosa Foundation i 1971 av Gordon og Lulie Gund, Bernard og Beverly Berman, og andre dedikerte ledere for å finne botemidler for retinal degenerasjon i en tid da det var veldig lite kjent om de visjon-ranende sykdommene. Blind av retinitis pigmentosa, er Gund styreleder i Foundation Fighting Blindness og administrerende direktør og styreleder i Gund Investment Corporation. Han er tidligere majoritetseier i Cleveland Cavaliers ( National Basketball Association ) og var medstifter og deleier av San Jose Sharks ( National Hockey League ). Berman døde i 1996.
Gjennom private individuelle bidrag, bedriftsfilantropi og samfunnsbaserte innsamlingsaktiviteter har stiftelsen samlet inn mer enn $ 500 millioner siden grunnleggelsen, og er den største ikke-statlige kilden til forskningsmidler for arvelige retinal degenerative sykdommer.
Sykdommer studert
Stiftelsesfinansierte forskere ved institusjoner over hele verden forsker på hele spekteret av retinal degenerative sykdommer, inkludert: retinitis pigmentosa , makuladegenerasjon , Usher syndrom , Stargardt sykdom , Beste sykdom , choroideremia , retinoschisis , Leber medfødt amaurose , Bardet-Biedl syndrom , kjegle dystrofi , keglestavsdystrofi, stavkegle-dystrofi, akromatopsi , Refsumsykdom og andre sjeldne retinal degenerative sykdommer.
Forskning og kliniske studier
Stiftelsen finansierer forskning på en rekke vitenskapelige områder, inkludert: genetikk, genterapi, ernæring, stamceller og farmasøytisk behandling.
Etter flere tiår med stiftelsesfinansiert forskning har flere lovende behandlinger gått inn i kliniske studier på mennesker, inkludert en milepælstudie for menneskelig genterapi for Leber medfødt amaurose, som har gjort det mulig for mer enn 40 barn og unge voksne som var nesten blinde å lese flere linjer på en øyekart og se i svakt opplyste innstillinger. Denne suksessen banet vei for utvikling av genterapier nå i kliniske studier for å behandle et bredt spekter av andre retinale tilstander, inkludert Stargardt sykdom, Usher syndrom og aldersrelatert makuladegenerasjon.
Valproinsyre, et medikament som er FDA-godkjent for å behandle epilepsi, har vist løfte om å bevare synet hos mennesker med visse former for retinitis pigmentosa. Stiftelsen har lansert en menneskelig prøve for å teste dette legemidlet og, hvis det er effektivt, flytte det raskt ut til pasienter som trenger det.
Stiftelsesfinansierte forskere bruker stamceller avledet fra en rekke kilder, inkludert en persons egen hud, for å skape sunne retinalceller som potensielt kan gjenopprette synet. Stamcellebehandlinger gir stort løfte for personer med avansert synstap.
Foundation finansierer også kliniske studier av en liten innovativ kapsel som settes inn i øyet for å redusere synstap fra en rekke retinal degenerative sykdommer.
Foundation Fighting Blindness Clinical Research Institute
Foundation Fighting Blindness Clinical Research Institute jobber for å få fortgang i oversettelsen av laboratoriebasert forskning til kliniske studier for behandlinger og kurer av retinal degenerative sykdommer. Som en støtteorganisasjon og den translasjonelle armen til Foundation Fighting Blindness, tar det sikte på å utvikle en bro mellom vitenskapelige, kliniske, statlige, farmasøytiske og økonomiske samfunn for å fremme kliniske studier av synsbesparende behandlinger og terapier. FFB Clinical Research Institute investerer midler for å støtte kliniske studier i fase I og fase II for å fremskynde kommersialisering av behandlinger for tilstander som retinitis pigmentosa, makuladegenerasjon, Usher syndrom og hele spekteret av retinal sykdommer, og gir også bistand til ledelsen av kliniske studier og påfølgende kommersialisering.
Tilskudd
Foundation Fighting Blindness finansierer for øyeblikket mer enn 120 tilskudd, inkludert modulene på 14 sentre. Forskningsprosjektene for disse tilskuddene er utført av forskere ved mer enn 70 institusjoner, øyesykehus og universiteter. I tillegg til å finansiere forskere i USA, utvides Foundation-finansiering internasjonalt, inkludert laboratorier i Canada, England, Frankrike, Tyskland, Italia, Israel, Kina og Nederland.
Innsamling og offentlig utdanning
Stiftelsen har nesten 50 frivillige ledede kapitler over hele USA. Disse frivillige samler inn midler til forskning, øker offentlighetens bevissthet og gir støtte til samfunnene sine. Gjennom kommunikasjons- og folkehelseoppsøkende programmer utdanner stiftelsen personer som er rammet av retinal sykdom og deres familier om forskningsutvikling, kliniske studier og mestring av nedsatt syn.
I tillegg til tilskudd og individuelle gaver og bedriftsgaver, arrangerer stiftelsen en rekke innsamlingsarrangementer over hele landet, inkludert VisionWalks, Dining in the Dark-middager og Visionary Awards galas. Ettersom lovende behandlinger går inn i kritiske studier på mennesker, er behovet for forskningsmidler større enn noen gang før.
VisionWalk
VisionWalk er den nasjonale signaturinnsamlingsbegivenheten til Foundation Fighting Blindness som også fungerer som en feiring av Fighting Blindness-samfunnet. Hvert høst på 36 steder, deltar deltakerne i team og innsamling av penger i måneden før arrangementet. Arrangementet i seg selv er en 5k spasertur for å skaffe penger til forskning sponset av FFB, samt for å øke bevisstheten om dårlige syn og blinde personer. Det er vekt på evnen og prestasjonene til mennesker som er påvirket av mangel på visjon.
Siden starten våren 2006 har programmet samlet inn over 55 millioner dollar for å finansiere synsbesparende forskning med over 200.000 deltakere i form av frivillige, teammedlemmer og sponsorer.
På grunn av COVID-19-viruset holdt FFB høsten 2020 VisionWalk online og ba deltakerne ta skritt for å støtte den virtuelle VisionWalk ved å bruke tredemølle, gå en sosialt distansert tur eller ha et virtuelt møte med lagkamerater.
Dining in the Dark
Foundation Fighting Blindness er vert for omtrent 10 årlige middagsinnsamlingsarrangementer i Dining in the Dark i forskjellige byer rundt USA. Målet er å øke bevisstheten om synshemmede. Dining in the Dark er et arrangement der deltakerne spiser i mørket. Denne ideen om " mørk servering " er ikke unik for fundamentet, da den også praktiseres andre steder.
Race to Cure Blindness
Race to Cure Blindness er et innsamlingsprogram hvor deltakerne benytter seg av maraton, triatlon, sykkelritt eller andre racingbegivenheter som en plattform for å samle inn penger til Foundation Fighting Blindness.
VISIONS konferanse
VISIONS er den nasjonale konferansen til Foundation Fighting Blindness. Det er den eneste begivenheten i sitt slag - laget utelukkende for enkeltpersoner og familier som er rammet av retinal sykdommer. Ingen andre steder vil folk finne så lett tilgang til informasjon om de nyeste netthinneforskningene og kliniske forsøkene, legene som utfører arbeidet, mestringsstrategier og andre familier fra hele landet som lever med de samme sykdommene.
Vision Seminar Series
Foundation Fighting Blindness 'Vision Seminar Series gir et støttende læringsmiljø for mennesker som lever med makuladegenerasjon, retinitis pigmentosa og andre arvelige retinal degenerative sykdommer. Helt rundt om i landet tilbyr gratis seminar hver halvdag, pasienter et forum for å høre fra fremtredende leger og forskere om den nyeste retinal degenerative sykdomsforskningen, nye behandlinger, terapier og kliniske studier. Visjonsseminarer gir ikke bare berørte individer og deres familier kritisk informasjon om forskning og behandlinger, men de gir også det håp som er nødvendig for å takle disse svekkende sykdommene.
Partnere for retinal helse
Gjennom Partners for Retinal Health-programmet jobber Foundation med retinal spesialister over hele landet for å gi informasjon, ressurser og håp pasienter trenger når de får diagnosen en retinal degenerativ sykdom.