Kathryn McGee - Kathryn McGee
Kathryn "Kay" McGee (født Greene, 6. mai 1920 i Chicago, Illinois - 16. februar 2012 i River Forest, Illinois ) var en amerikansk aktivist, anerkjent for å stifte to av de første organisasjonene til fordel for de med Downs syndrom . Hun jobbet med å søke anerkjennelse, rettigheter og muligheter for mennesker med Downs syndrom .
Fødselen til hennes fjerde barn, Tricia McGee, 16. mars 1960 startet en tiår lang innsats for å bringe foreldre til barn med Downs syndrom sammen for å skape medisinske og pedagogiske muligheter for slike barn. Tricia McGee ble diagnostisert som en mongoloid kort tid etter fødselen, som legene kalte en person med Downs syndrom da Tricia ble født, men regnes nå som en fornærmelse. Down Syndrome er en genetisk lidelse som først ble beskrevet i 1866 av den britiske legen John L. Down . Det ble oppdaget å være forårsaket av et ekstra kromosom av den franske barnelege Jérôme Lejeune i juli 1958, mindre enn to år før Tricia ble født. Medisinske råd i 1960 var vanligvis å institusjonalisere barn med Downs syndrom. Etter Tricias fødsel i 1960, anbefalte familiens barnelege at McGees skulle plassere henne på en institusjon i stedet for å bringe henne hjem fra sykehuset. Noen år senere, da han så henne fungere godt på Alcuin Montessori School i River Forest, Illinois , forklarte han at han hadde fått beskjed på medisinstudiet om å gi den anbefalingen til folk, og sa at han aldri ville gjøre det igjen. Etter å ha hentet Tricia hjem og tilpasse seg virkeligheten at et slikt spedbarn møter eksepsjonelle utviklingsutfordringer, forsøkte Kay og Martin å lære om Downs syndrom og finne foreldre som ligger på samme sted i Chicago-området.
Tidlig erfaring og innsats for å organisere foreldre
Innen seks måneder bestemte Kay at det var barn med Downs syndrom i lokalsamfunn, men at de ikke var synlige ettersom samfunnet ikke aksepterte og foreldrene beskyttet mot deres sårbare familiemedlemmer. På slutten av 1960 inviterte Kay foreldrene hun var i stand til å kontakte hjem til River Forest for å diskutere de medisinske og utviklingsmessige problemene som alle slike foreldre møtte. Kay bemerker at det var utfordrende å skaffe lister over de med den medisinske tilstanden, men det var ingen HIPAA- lover den gang, og foreldrene ble lokalisert og kontaktet av McGee. Hun hørte om Dr. Julian D. Levinson Research Foundation for psykisk utviklingshemmede barn ved Cook County Hospital i Chicago. Stiftelsen ønsket å teste et vitaminregime på personer med Downs syndrom og evaluere resultatene. Delilah White, en psykolog som var leder ved Levinson Foundation, introduserte Kay for en kvinne som hadde en 40 år gammel datter med Downs syndrom. Datterens alder overrasket Kay, som ble fortalt at personer med Downs syndrom hadde korte levetider. Kay bestemte seg for å samle en gruppe mennesker med samme beliggenhet og organisere et møte for å høre fra denne kvinnen, som etter planen skulle flytte til Florida uken etter. Hun fikk rundt 15 foreldre til å delta. De møttes i sentrum av Chicago sent på 1960, sannsynligvis på Pick Congress Hotel. Innen det følgende året utvidet gruppen seg og Kathryn organiserte Mongoloid Development Council (MDC), og et sertifikat for inkorporering ble arkivert av Kay McGee i 1963 til Illinois utenriksminister. Denne gruppen var den første kjente støttegruppen for familier til barn med Downs syndrom.
Foreldrenes håp om en kur eller et stort gjennombrudd var den første ambisjonen til den unge organisasjonen. Snart ble fokuset rettet mot de beste metodene for å hjelpe den fysiske og følelsesmessige utviklingen av Downs syndrom og spedbarn for å tillate hver person å maksimere potensialet, begrenset, selv om det i noen tilfeller kan være. Kay McGee startet arbeidet med å bryte ned barrierer som begrenset utviklingen av slike barn. Hun begynte å montere byggesteinene som ble bestemt for å være nødvendige av MDC. Disse blokkene inkluderte den pågående innsatsen for å komme inn i sykehusene for å gi innledende råd til nye foreldre, utdanning av leger for å tillate større aksept for at det eksisterte alternativer for disse barna, presset for å ordne førskoleutdanning for barna, overvinne IQ- problemene forhindret tilgang til de pedagogiske klassene i offentlig utdanning , og mulighet for involvering for barna i samfunnet. På den tiden ble barn med Downs syndrom plassert i utdanningsprogrammer for "trenbare" psykisk utviklingshemmede barn i stedet for "pedagogiske" barn. For de fleste av barna som betydde å gå på skole i segregerte sentre skjult fra den ikke-funksjonshemmede studentpopulasjonen.
Utvidelse av utdanningsmuligheter
Som barn av MDC medlemmer begynte å oppnå milepæler på en forsinket, men jevnt tempo var det betydelig fokus på behovet for å arbeide stadig på disiplin og språkkunnskaper og fysiske handlinger som kan oppnås ubevisst av barn uten funksjonshemming. Det hadde blitt stadig tydeligere at det var behov for tidlig utdannelse om grunnleggende ting som andre barn tar opp naturlig. I en alder av 3 begynte Tricia utdannelse utenfor hjemmet på Alcuin Montessori School . McGees ble anbefalt å sette Tricia inn i spesialundervisning gjennom det offentlige skolesystemet . Montessori School begynte å drive grunnskoler på den tiden, men mange lærere i de offentlige skolene hadde spesialundervisningsgrader som gjorde det til et bedre sted for Tricia og andre slike barn. De innså at disse barna måtte lære omgjengelighet for å kunne passe inn i samfunnet. De måtte lære disiplin. Mange er naturlig utsatt for å ville klemme og kysse alle de møter.
Offentlige skoler var et viktig sted for å rette opp slike handlinger og assimilere de med Downs syndrom i et miljø der de kunne observere hvordan de skulle oppføre seg med andre. Kay bestemte Tricias IQ gjennom tester ved Levinson Foundation, og presset senere det offentlige skolesystemet til ikke å henvise datteren til treningskurs . I 1966 var Tricia det første barnet med Downs syndrom som ble satt inn i den pedagogiske klassen i første klasse i stedet for de trenbare klassene i River Forest. I 1975 ble utdanningen for alle funksjonshemmede barn vedtatt, og sa at alle amerikanske offentlige skoler som godtar føderale midler, må gi like tilgang til utdanning for barn med fysiske og psykiske funksjonshemninger, inkludert barn med Downs syndrom.
Mongolisme omdøpt Downs syndrom
I 1965 aksepterte Verdens helseorganisasjon en anbefaling om å endre navnet "mongolisme" til Down Syndrome. I 1972 fikk formelt MDC-navnet endret for å forlate det nedslående begrepet, mongoloid, fra organisasjonens navn. Hun signerte de nye vedtektene som opprettet National Association for Down's Syndrome. Apostrofen og "s" ble deretter droppet, og National Association for Down Syndrome (eller NADS) fortsetter å hjelpe funksjonshemmede barn og voksne.
Det opprettes en nasjonal foreldreorganisasjon
I 1973 grunnla Kay den andre nasjonalt kjente støttegruppen for Down Syndrome-familier. Da to leger fra California kontaktet Kay for å be henne om hjelp til å starte National Down Syndrome Congress (NDSC), oppfordret hun de som kontaktet henne til å innkalle til et organisasjonsmøte. Hun dro til California og deltok i organisasjonens oppstartsmøte. NDSC ble innlemmet i Illinois, som var hovedkvarter til 1990-tallet. I dag har hovedkontoret i Atlanta . De har holdt en nasjonal stevne i 36 år på forskjellige steder i hele landet og internasjonale stevner i sju land.
Senere liv og arv
I oktober 2009 hedret NADS Kay McGee som grunnlegger, og Kay holdt en tale for over 800 NADS-foreldre og støttespillere. Tricia ble også introdusert og hun takket det samlede publikum og overlot med sikkerhet stolpepunktet til moren. Tricia bor i en uavhengig leilighet på Misericordia Heart of Mercy på nordsiden av Chicago. Misericordia er nå hjem for over 550 barn og voksne med utviklingshemming .
Død
McGee døde 16. februar 2012 av naturlige årsaker hjemme i River Forest, Illinois , 91 år gammel. Kay ble hedret av et veggmaleri i hjembyen River Forest, Illinois.