Charlie Gard -saken - Charlie Gard case

Charlie Gard
Charlie Gard 2017.jpg
Født
Charles Matthew William Gard

( 2016-08-04 )4. august 2016
London , Storbritannia
Døde ( 2017-07-28 )28. juli 2017 (i alderen 11 måneder 24 dager)
Dødsårsak Mitokondrielt DNA -tømmingssyndrom
Nasjonalitet Britisk
Foreldre)

Den Charlie Gard saken var en beste interesse sak i 2017 som involverer Charles Matthew William "Charlie" Gard (04.08.2016 - 28.07.2017), et spedbarn gutt fra London, født med mitokondrie-DNA uttømming syndrom (MDDS), en sjelden genetisk lidelse som forårsaker progressiv hjerneskade og muskelsvikt. MDDS har ingen behandling og forårsaker vanligvis død i barndommen. Saken ble kontroversiell fordi det medisinske teamet og foreldrene var uenige om hvorvidt eksperimentell behandling var til barnets beste. Saken har av juridiske akademikere blitt klassifisert som en 'stigmata -sak', saker som "er en del av meditasjonen av en kultur for seg selv."

I oktober 2016 ble Charlie overført til Londons Great Ormond Street Hospital (GOSH), et barnesykehus i National Health Service (NHS), fordi han ikke klarte å trives og pusten var grunne . Han ble plassert på mekanisk ventilasjon og MDDS ble diagnostisert. En nevrolog i New York, Michio Hirano, som jobbet med en eksperimentell behandling basert på nukleosiddilskudd med menneskelige MDDS -pasienter ble kontaktet. Han og GOSH ble enige om å fortsette behandlingen, som skulle utføres på GOSH og betales av NHS. Hirano ble invitert til å komme til sykehuset for å undersøke Charlie, men besøkte ikke den gangen. I januar, etter at Charlie hadde anfall som forårsaket hjerneskade, dannet GOSH synet på at videre behandling var nytteløs og kan forlenge lidelsen. De begynte diskusjoner med foreldrene om å avslutte livsstøtte og gi palliativ omsorg .

Charlies foreldre ønsket fortsatt å prøve den eksperimentelle behandlingen og samlet inn penger til en overføring til et sykehus i New York. I februar 2017 ba GOSH High Court om å overstyre foreldrenes beslutning, og satte spørsmålstegn ved potensialet av nukleosidbehandling for å behandle Charlies tilstand. De britiske domstolene støttet GOSHs holdning. Foreldrene anket saken til lagmannsretten , Høyesterett og Den europeiske menneskerettighetsdomstolen . Avgjørelsen fra retten i første instans ble stadfestet ved hver anke. I juli 2017, etter å ha mottatt et brev signert av flere internasjonale utøvere som forsvarte potensialet i behandlingen og hevdet å levere nytt bevis, søkte GOSH høyesterett om en ny høring. Hirano besøkte Charlie på GOSH under den andre behandlingen av saken på forespørsel fra dommeren. Etter å ha undersøkt skanninger av Charlies muskler, bestemte Hirano at det var for sent for behandlingen å hjelpe Charlie og foreldrene gikk med på å trekke tilbake livsstøtte. GOSH opprettholdt sin posisjon gjennom at Charlies tilstand hadde blitt forverret innen januar i den grad den foreslåtte eksperimentelle behandlingen var meningsløs. Den andre høringen i Høyesterett, som ble arrangert for å høre og undersøke de nye bevisene, ble deretter bekymret for ordningene for tilbaketrekking av livsstøtte. Juli, etter samtykke, ble Charlie overført til et hospice , mekanisk ventilasjon ble trukket tilbake, og han døde dagen etter i en alder av 11 måneder og 24 dager.

Saken vakte stor oppmerksomhet i Storbritannia og rundt om i verden, med uttrykk for bekymring og bistand fra tall, inkludert USAs president Donald Trump og pave Francis . På tidspunktet for Charlies død skrev Washington Post at saken "ble legemliggjørelsen av en lidenskapelig debatt om hans rett til å leve eller dø, foreldrenes rett til å velge for barnet sitt og om legene hans hadde plikt til å gripe inn i hans omsorg".

Behandling

Charles Matthew William Gard ble født 4. august 2016, med full sikt og normal vekt, til Christopher Gard, postbud, og Constance Yates, omsorgsperson for unge med lærevansker, begge i Bedfont , vest i London. Han syntes først å utvikle seg normalt, men foreldrene hans merket etter noen uker at han var mindre i stand til å løfte hodet, og de tok ham med til fastlegen . Oktober 2016 rapporterte de at han ble ammet hver 2. – 3. Time, men ikke gikk opp i vekt. Han ble matet med en kaloririk formel gjennom et nasogastrisk rør , et EKG ble utført og en kranial MR-skanning ble utført 7. oktober.

En del av Great Ormond Street Hospital , London

Oktober ble Charlie ført til Great Ormond Street Hospital (GOSH) og satt på en mekanisk ventilator fordi pusten hans var blitt grunne. I november mistenkte legene at han hadde mitokondrielt DNA -tømmingssyndrom (MDDS), et sett med sjeldne sykdommer forårsaket av mutasjoner i gener som er avgjørende for at mitokondrier skal fungere. Denne diagnosen ble bekreftet av en genetisk test i midten av november, som viste at han hadde to muterte versjoner av genet som koder for RRM2B- proteinet.

Genet for RRM2B er i cellekjernen ; proteinet det koder er nødvendig for å generere nukleosider som brukes til å lage deoksyribonukleinsyre ( DNA ) i mitokondrier. Mitokondriene mislykkes hos mennesker som mangler en funksjonell versjon av dette proteinet, forårsaker hjerneskade, muskelsvakhet (inkludert musklene som brukes til å puste ) og organsvikt, og fører vanligvis til døden i barndommen. Bare 15 andre tilfeller av MDDS forårsaket av mutasjoner i RRM2B er registrert. Fra april 2017 var det bare én eksperimentell behandling for MDDS basert på nukleosiddilskudd, brukt på mus og menneskelige pasienter som bærer en mutasjon i et annet gen (TK2), noe som også svekker syntesen av nukleosider i mitokondrier som forårsaker en mindre alvorlig form for MDDS.

Sykehusets etiske komité ga i november 2016 beskjed om at Charlie ikke skulle få trakeostomi . I midten av desember begynte han å få vedvarende anfall da hjernefunksjonen forverret seg. Han hadde blitt døv, hjertet og nyrene sviktet, og han kunne ikke lenger puste eller bevege seg selvstendig. Det var uklart om han kunne føle smerter.

Eksperimentell nukleosidbehandling

Neurologisk institutt i New York, Columbia University Medical Center

I desember 2016 administrerte Michio Hirano, sjef for divisjonen for nevromuskulære lidelser ved Columbia University Medical Center , og en behandlende nevrolog ved New York - Presbyterian Hospital , som hadde jobbet med nukleosidterapi i samarbeid med forskere i Italia, Spania og Mellom -Amerika. behandlingen til 18 menneskelige pasienter, ble kontaktet.

Charlies journaler ble sendt elektronisk til Hirano 30. desember, og han og et medlem av GOSHs medisinske team diskuterte saken per telefon. Begge legene var enige om at den eksperimentelle behandlingen sannsynligvis ikke ville hjelpe hvis det var irreversibel hjerneskade. Hirano og GOSHs medisinske team fortsatte å sende e -post og diskutere behandlingen via telefon. Hirano sa at det var en "teoretisk mulighet" for at behandlingen ville gi en viss fordel, men at han trengte en MR -undersøkelse for å utelukke "alvorlig hjernens involvering". En MR ble utført og syntes ikke å vise noen strukturell skade på hjernen.

Januar 2017 registrerte notater fra GOSH -leger at teamet hadde til hensikt å prøve nukleosidbehandling ved GOSH i løpet av de neste ukene. En av legene søkte sykehusets etiske komité om godkjenning. Et komitémøte var planlagt 13. januar, og Charlie var foreløpig planlagt for trakeostomi 16. januar. GOSH inviterte Hirano til å undersøke ham i januar, men han undersøkte ikke Charlie før i juli.

9. eller 10. januar begynte Charlie å få epileptiske anfall, som fortsatte til 27. januar. Disse ble antatt å ha forårsaket epileptisk encefalopati (hjerneskade), og etikkutvalgsmøtet 13. januar ble utsatt. 13. januar informerte GOSH -legene Charlies foreldre om at hjerneskaden hadde gjort den eksperimentelle behandlingen meningsløs , og i lys av risikoen for at han led, trakk de støtten til den.

Opphør av livsstøtte foreslått og motarbeidet

GOSH begynte å diskutere med foreldrene slutt på livsstøtte og tilbud om palliativ omsorg . På dette tidspunktet hadde forholdet mellom foreldrene og legene blitt dårligere. En GOSH -lege sendte en e -post til en annen: "Foreldre er nøkkelen til arbeidet. Nylig forverring med forverrede anfall betyr at rettssaken ikke er i hans beste interesse." E -posten dukket opp i den påfølgende rettssaken; dommeren sa at han forsto den nød det hadde forårsaket foreldrene, men at det var viktig å se e -posten i sammenheng med notater som ble sendt mellom konsulenter om Charlies beste. Foreldrene var uenige med legene på GOSH; de ønsket å ta ham til New York for å motta nukleosidbehandlingen.

Reaksjoner

30. januar 2017 lanserte foreldrene en appell på crowdfunding -nettstedet GoFundMe om å finansiere eksperimentell behandling i USA. Donasjonene hadde oversteg 1,3 millioner pund i slutten av april. Reklamekampanjen var godt i gang før den juridiske prosessen hadde startet. På ingen tid under rettsprosessen kom det noen kritikk mot foreldrene for denne kampanjen, og det var ikke noe som antydet at rettens makt skulle brukes til å begrense eller kontrollere denne publisiteten.

I juni, umiddelbart etter at Høyesterett hadde bestemt at kunstig livsstøtte skulle trekkes, sa foreldrene at de ønsket å ta med sønnen hjem for å dø eller å bringe ham til et hospice, og at GOSH hadde benektet dette; sykehuset ville ikke kommentere på grunn av Charlies konfidensialitet. Det ble kunngjort at livsstøtten hans ville bli trukket 30. juni. Domstolene og GOSH og dets ansatte ble utsatt for kritikk og overgrep. 30. juni ble personalet på sykehuset enige om å gi foreldrene mer tid med ham.

Tre dager tidligere avsluttet klageprosessen da Den europeiske menneskerettighetsdomstolen nektet å behandle saken, og kort tid etter ble tilbud om bistand og støtteerklæringer gitt av USAs president Donald Trump og visepresident Mike Pence . Kongressmedlemmer Brad Wenstrup og Trent Franks kunngjorde at de hadde til hensikt å innføre lovgivning som gir lovlig permanent bosatt status i USA til Charlie Gard og hans familie. "Lovforslaget vårt vil støtte Charlies foreldres rett til å velge det som er best for sønnen deres, ved å gjøre Charlie til en lovlig fastboende i USA for at han skal få behandlinger som kan redde livet hans. Skulle denne lille gutten bli beordret til å dø - fordi en tredjepart, som overstyrer foreldrenes ønsker, mener det kan avgjøre at umiddelbar død er det beste for ham? " Trump sa at USA ville være "glad for å hjelpe", Pence kalte Charlies sak "hjerteskjærende" og sa at "det amerikanske folket burde (sic) reflektere over det faktum at for all snakk til venstre om enkeltbetaler , er det der tar oss ". Saken ble sitert i amerikansk presse og sosiale medier som bevis i debatten der om administrasjonens løfte om å oppheve lov om pasientbeskyttelse og rimelig omsorg (Obamacare). Noen kommentatorer i USA hevdet feilaktig at Charlies situasjon var et resultat av at Storbritannia hadde en statlig nasjonal helsetjeneste og at beslutningen om å trekke Charlies livsstøtte ble drevet av kostnader. I London ble Alasdair Seton-Marsden, som fungerte som talsmann for foreldrene til de tok avstand fra ham, kritisert for å bruke retorikk for foreldrerettigheter, og kalte Charlie "en fange i staten". Pro-life- grupper i USA ble involvert i striden, med amerikanske grupper som demonstrerte utenfor London-domstolen.

Den Vatikanet gitt en uttalelse 2. juli bekrefter at "vi aldri bør handle med bevisst intensjon om å avslutte et menneskeliv", men at "vi må også akseptere grensene for medisin". Pave Frans uttrykte solidaritet med foreldrene, og sa at deres ønsker skulle respekteres, og menneskeliv skulle beskyttes. Pavens kommentarer ble mye rapportert som bevis på at paven hadde endret Vatikanets posisjon. Det ble sagt at paven tilbød statsborgerskap. Juli ga New York - Presbyterian Hospital ut en uttalelse som enten ga innleggelse til Charlie for behandling i New York eller å gi stoffet og råd til GOSH -ansatte for behandlingen i London. I et brev som ble offentliggjort, ble presentert for og avvist av lagmannsretten og ble sendt til GOSH, hevdet Hirano og andre leger å kunne fremskaffe nye bevis for å støtte synspunktet om at Charlie bør gis nukleosidbehandling. Noen dager etter EU -domstolen 28. juni, skrev foreldrenes advokat til GOSH med påstand om at sykehuset hadde plikt til å søke om en ny høring. To andre sykehus var villige til å tilby behandling; det Vatikan eide Bambino Gesù sykehuset i Roma, og Hiranos New York-Presbyterian sykehus. Brevet sa at Hirano hadde nye grunnforskningsfunn som han vurderte gjorde det mer sannsynlig at nukleosidterapien kunne hjelpe. På ingen tidspunkt påsto eller antydet Hirano eller sykehuset i New York at det var nødvendig å sende Charlie til USA; den eksperimentelle behandlingen kan administreres ved GOSH, med forbehold om avtaleene i London fra den etiske komiteen og i USA om FDA. Etikkomiteen i London hadde avslått samtykke, og det er ingen offentlig oversikt over søknad til FDA. Foreldrene sa at disse uttrykkene for støtte hadde gitt dem nytt håp.

7. juli 2017 søkte GOSH om at saken skulle komme tilbake til Høyesterett. I en offentlig uttalelse forklarte GOSH hvorfor den hadde anvendt "To internasjonale sykehus og forskerne deres har kommunisert til oss så sent som de siste 24 timene at de har ferske bevis på deres foreslåtte eksperimentelle behandling. Og vi tror, ​​i fellesskap med Charlies foreldre, det er riktig å utforske dette beviset ". Sykehuset uttalte at det var bundet av den tidligere kjennelsen fra High Court, som uttrykkelig forbød dem å overføre Charlie til nukleosidbehandling hvor som helst, og søknaden ble sendt om å be domstolen om å revurdere saken etter å ha veid bevisene for behandlingen, og spesifikt , dens evne til å krysse blod-hjerne-barrieren for å behandle Charlies encefalopati. I søknaden til Høyesterett for en annen høring sa GOSH at foreldrene, gjennom advokatene sine "ikke for første gang, tok opp muligheten for straffesaker mot sykehuset og dets ansatte".

Juridisk prosedyre

Rettssaken var under høyesteretts iboende jurisdiksjon ( avdeling ), som ble ført innenfor prinsippene og bestemmelsene i barneloven 1989 .

I forsvarsforhold, påtar Høyesterett seg foreldrerettigheter og plikter hvis det blir søkt og retten finner søknaden passende. Foreldre og offentlige organer har et ansvar for å iverksette tiltak til beste for et barn. Leger behandler barn med samtykke fra foreldre; behandling av et barn uten foreldres samtykke utsetter den behandlende legen for straffeforfølgelse. Hvis et offentlig organ tror at foreldrenes avgjørelse vil forårsake betydelig skade på et barn, må det be domstolene om å gripe inn for å overstyre foreldrenes avgjørelse. Det er domstolens plikt under dens iboende jurisdiksjon å sikre at et barn som er gjenstand for rettssaker er beskyttet og tatt godt vare på. Det er en antagelse om åpenhet i disse sakene, ettersom den berettigede inngripen i artikkel 8 -rettigheter til en mindreårig alltid vil kreve offentlig granskning på et tidspunkt. Loven med hensyn til åpenhet i avdelinger og iboende jurisdiksjonssaker er kompleks.

Prinsippene og bestemmelsene i barneloven 1989 som er spesielt relevante for denne saken er:

  • definisjonene av foreldres rettigheter og ansvar,
  • overordnet og definisjonen av barnets beste,
  • "ingen ordre" -prinsippet og
  • "ingen forsinkelse" -prinsippet

I hovedsak hadde GOSH søkt om en spesifikk problemstilling i henhold til lovens § 8 for å gjøre det mulig å trekke livsstøtte. GOSH trodde dette var i Charlies beste interesse, men foreldrene hans gjorde det ikke. Dommeren behandlet saken gjennomgående ved deklarasjoner ; på intet tidspunkt i saksbehandlingen ble det gjort noen obligatorisk pålegg . Dette forårsaket problemer både for GOSH, beskrevet i deres senere formelle søknad 7. juli, se nedenfor og for Høyesterett. se nedenfor

Første retninger høringer

24. februar 2017 ba GOSH High Court om å utøve sin iboende jurisdiksjon . GOSH søkte ordre:

  1. At Charlie manglet evne til å ta avgjørelser angående medisinsk behandling;
  2. At kunstig ventilasjon trekkes tilbake;
  3. At det er lovlig for hans behandlende klinikere å gi ham bare palliativ behandling; og
  4. At det er lovlig, og i Charlies beste interesse, å ikke gjennomgå nukleosidbehandling.

Saken kom for retten 3. mars. Den ble deretter oppført for siste høring 3. april for å gjøre det mulig for foreldrene å sende inn bevis, og spesielt for å innhente bevis fra USA om behandlingen som muligens er tilgjengelig for Charlie.

Foreldrene var ikke automatisk kvalifisert for rettshjelp ; det er uklart om de ville ha vært kvalifisert under et unntak, men de søkte ikke om juridisk bistand . De ble representert av et pro bono juridisk team, som dommeren senere karakteriserte som "erfaren og dedikert" og som å gi "utmerket bistand". Charlie ble med som en fest og en verge ad litem ble utnevnt under Children and Family Court Advisory and Support Service (CAFCASS). På denne måten ble den første av GOSHs søknader innvilget med samtykke. Victoria Butler-Cole, advokatfullmektig, representerte vergen. Den Telegraph senere rapportert at foreldrene "privat uttrykte sin bekymring" når de innså at Butler-Cole er leder av Compassion i Dying, en søsterorganisasjon av verdighet i Dying .

På dette stadiet var det enighet om rapporteringsbegrensninger for å beskytte anonymiteten til det medisinske teamet og de som har gitt andre meninger, både fra Storbritannia og i utlandet. Begrensningene for Hirano ble opphevet med samtykke ved den andre høringen.

Første bevishøring

Den første høringen fant sted 3., 5., 7. og 11. april på det som da ble antatt å være en fullstendig og siste høring. Retten hørte vitnesbyrd fra to leger og to sykepleiere fra GOSH, fire leger som GOSH hadde søkt andre meninger fra, fra en lege utpekt som ekspertvitne av foreldrene med rettens tillatelse, og fra Hirano på telefon fra USA. Alle de britiske legene, bortsett fra en, ga skriftlig og muntlig bevis; en ga bare skriftlig bevis. Leger fra GOSH vitnet om at det å trekke behandlingen var i samsvar med retningslinjene for Royal College of Pediatrics and Child Health . Konklusjonene til legen som ble oppnevnt av foreldrene, ble sagt av dommeren å falle sammen med meningene fra de andre britiske legene.

Av bevisene til de britiske legene sa dommeren:

"... hele det erfarne britiske teamet, alle som har gitt andre meninger og konsulenten instruert av foreldrene i denne saksbehandlingen, har et felles syn på at videre behandling vil være nytteløs."

Hirano vitnet, i likhet med de andre involverte legene, anonymt. Han beskrev sitt arbeid med mennesker og mus med TK2 -mutasjonsformen for MDDS, og rapporterte at pasientene under behandlingen forbedret muskelstyrken, ble mindre avhengige av respiratorer og ikke utviklet anfall sammenlignet med de som ikke fikk nukleosidtilskudd. Han sa at behandlingen sannsynligvis ikke ville reversere strukturell hjerneskade, men at hvis saken var på sykehuset hans, ville han være villig til å tilby behandlingen hvis foreldrene ønsket det og kunne betale for det, men han ville først utsette intensivavdelingen enhet for å ta avgjørelsen.

Hirano hadde ikke sett Charlie, men hadde hatt tilgang til journalene. Hirano hadde diskutert saken på telefon med noen av de britiske legene, og disse diskusjonene ble videresendt til retten. Dommeren siterte fra Hiranos bevis

"Det er veldig vanskelig for meg å aldri ha sett ham, vært over Atlanterhavet og sett informasjon. Jeg setter pris på hvor uvel han er. EEG er veldig alvorlig. Jeg tror han er i den endelige fasen av sykdommen. Jeg kan sette pris på din posisjon. Jeg vil bare tilby det vi kan. Det er usannsynlig at det fungerer, men alternativet er at han går bort. "

Av Hiranos bevis sa dommeren:

"Det lange og korte av Dr. (Hiranos) bevis er at det ikke er vitenskapelige bevis for noen utsikter til forbedring hos et menneske med RRM2B -stammen av MDDS. Selv om det var noen grunner til å håpe at det kan utgjøre en beskjeden forskjell til forventet levetid, kunne det nesten ikke angre strukturell hjerneskade. "

Foreldrene vitnet om at de trodde at nukleosidterapien kunne fungere, og at hjerneskaden hans ikke var så alvorlig som legene trodde. Selv om ingen av dem som ga bevis kunne være sikre på om Charlie kunne oppleve smerte eller ikke, var det enighet om at han kunne, men at han ikke var i stand til å uttrykke smertefølelser.

Den oppnevnte vergen forklarte at på grunn av risikoen for at Charlie hadde smerter og den lave sjansen for at behandlingen ville fungere, var det i hans beste interesse å trekke tilbake mekanisk ventilasjon. April avgjorde justis Francis ved erklæring at han gikk med på GOSHs søknad. Det var i Charlies beste å trekke tilbake mekanisk ventilasjon og bare gi palliativ behandling, og han nektet foreldrene tillatelse til å klage. Dagen etter kunngjorde advokater for foreldrene at de vurderte vilkårene i dommen; foreldrene hadde mindre enn tre uker på seg til å klage. Klagemelding ble utstedt 2. mai og saken kom for lagmannsretten 22. og 23. mai.

Anker

Lagmannsrett

Ved melding søkte foreldrene, representert ved et helt annet juridisk team som også opptrådte pro bono , lov til å anke høyesterettsdom på fem grunner:-

  1. Dommeren tok feil ved å lage en ordre som forhindret Charlie i å motta medisinsk behandling av sakkyndige leger på et anerkjent sykehus i utlandet under omstendigheter der det ikke var fare for at behandlingen ville forårsake betydelig skade for Charlie.
    1. Per Re King kan retten ikke blande seg i en avgjørelse fra foreldre i utøvelsen av foreldrenes rettigheter og ansvar når det gjelder barnets medisinske behandling, med mindre det er fare for foreldrenes foreslåtte fremgangsmåte kan forårsake betydelig skade. Re King er god lov. Det er i samsvar med tidligere myndigheter og er prinsipielt korrekt. Det ble sitert i argumentet, men ble ikke tatt opp i det hele tatt i dommen.
  2. Dommeren hadde ingen jurisdiksjon til å gi pålegg om søknaden til ett klinisk team som forhindret et annet klinisk team i å utføre en behandling som sistnevnte hadde tilbudt i rimelig utøvelse av sitt faglige skjønn. Erklæringen fra dommeren har de facto påbud om at den forhindrer Charlies foreldre i å fjerne seg fra GOSH for å gjennomgå behandling i USA.
    1. Dommeren hadde ikke hatt makt til å innrømme et slikt påbud hvis det var søkt om et. Det er ingen del av GOSHs lovfestede funksjon å forhindre andre kliniske team i å utføre rimelige behandlinger. GOSH har likevel fått en ordre med i hovedsak samme effekt
  3. Dommeren falt feil ved å gjennomføre den vanlige evalueringen av "beste interesser".
  4. Nei, eller utilstrekkelig, ble tatt hensyn til de relevante rettighetene til Charlie og foreldrene i henhold til artikkel 2, 5 og 8 i den europeiske menneskerettighetskonvensjonen.
  5. Foreldrene og deres juridiske team ble utsatt for en urettferdig prosessuell ulempe som følge av sen utlevering av dokumenter.

Retten ga foreldrene tillatelse til å anke på grunn 1, 2 og 4, og nektet tillatelse for grunn 3 (ingen utsikter til suksess), og grunn 5 (ingen bevis). Etter å ha nektet tillatelse til å anke på grunn tre, vurderte domstolen begrunnelse 1, 2 og 4 på grunnlag av at dommeren i første instans korrekt hadde vurdert Charlies beste og mangelen på noen identifiserbar fordel for ham som følge av nukleosidbehandling. Et brev datert 22. mai fra Hirano ble sendt til retten som "friskt bevis". Retten leste brevet og noterte seg innholdet, men uttalte "Det er imidlertid klart at brevet ikke påstår å inneholde noe nytt". Av begrunnelse 1 og 2 forsøkte foreldrene å etablere et "helt nytt lovpunkt" - alle tidligere besluttet og rapportert medisinsk behandling av barnesaker, bortsett fra Re King, bør betraktes som "Kategori 1", mens Re King etablerte en "Kategori 2". I en "kategori 1" -sak foreldrene som motsetter seg behandlingsforløpet som behandlende klinikere søker om, og som ikke har et levedyktig alternativ terapeutisk alternativ å stille for retten. Skillet som ville føre til at en sak ble tildelt "kategori 2" er at foreldrene fremsetter et levedyktig alternativt behandlingsalternativ, og retten må derfor velge mellom de to. Retten avviste dette argumentet. Dommeren i første instans ble pålagt å vurdere Charlies beste og hadde gjort det. Lord Justice McFarlane sa "På fakta i denne saken etter mitt syn, begynner Gordons innlegg, dessverre for foreldrene, ikke engang å få trekkraft. Innleveringen er basert på at det finnes en levedyktig alternativ behandlingsform." Av det "helt nye lovpunktet" sa Lord Justice McFarlane "Hvis Justice Baker, i motsetning til min primære lesing, hadde til hensikt å opplyse, hvor en forelder legger frem et levedyktig alternativ for behandling, at Høyesterett bare har jurisdiksjon til å blande seg inn med foreldrenes valg av den medisinske behandlingen hvis barnet sannsynligvis vil lide betydelig skade som følge av dette, så mener jeg at en slik uttalelse ikke har noen juridisk grunnlag, er i strid med etablert myndighet og er derfor tydelig feil . " Siden anken på begrunnelse 1 og 2 ble avvist, falt anken på grunn 4. Foreldrenes anke ble forkastet.

Høyesterett

Juni, under en muntlig høring, hørte et panel med tre dommere ved Høyesterett en søknad fra foreldrene om tillatelse til å anke til Høyesterett. Foreldrene hevdet at sykehuset i denne typen tilfeller bare kan blande seg inn i foreldrenes avgjørelse hvis barnet ellers er utsatt for betydelig skade, og at beslutninger som er tatt av foreldre som er enige med hverandre, ikke er forsvarlige; at foreldre og foreldre alene er dommerne for barnets beste. Enhver annen tilnærming vil forstyrre deres status deres rettigheter i henhold til artikkel 8 i den europeiske menneskerettighetskonvensjonen. Av dette sa retten at søknader som dette er underlagt lov; barnets velferd skal være det viktigste. Denne bestemmelsen gjenspeiler, men er sterkere enn artikkel 3.1 i FNs barnekonvensjon. Også, der det er en betydelig tvist om et barns beste, må barnet selv ha en uavhengig stemme i denne tvisten, og i dette tilfellet har Charlie blitt representert av en verge.

Tillatelse til å klage ble nektet med den begrunnelse at det ikke var noe argumenterbart lovpunkt; retten beordret også rapporteringsbegrensninger.

Saken kom igjen for Høyesterett 19. juni. Foreldrene hadde søkt Den europeiske menneskerettighetsdomstolen . Denne domstolen slutter seg regelmessig til den relevante nasjonale regjeringen i saken, og den hadde bedt regjeringen om å be om utsettelse av dommerens erklæringer i første instans. Retten ba om at dommerens erklæringer ble opphevet slik at det ble tid til å behandle anken. Høyesterett hadde på sin tidligere høring sagt at den ikke hadde myndighet med hensyn til en erklæring, i tillegg fikk søknaden om å bli stående overfor det unike dilemmaet om faktisk å opptre mot Charlies beste.

Den europeiske menneskerettighetsdomstolen

19. juni sendte foreldrene søknaden til Den europeiske menneskerettighetsdomstolen . Søknaden ble behandlet den 27. juni og ble avvist.

Andre retning og bevishøringer

Juli søkte GOSH høyesterett om ytterligere høring. Den formelle søknaden ba retten evaluere påstandene om nye bevis, og den redegjorde for vanskelighetene som sykehuset hadde opplevd med erklæringene fra dommeren 11. april.

Mandag 10. juli kom saken igjen for justis Francis. GOSH bestred påstander fra Charlies foreldre om at det var nye bevis; den hadde blitt tvunget til å komme tilbake for retten etter at advokater for foreldrene hadde truet med domstolsprøving. Foreldrene ba om ytterligere full høring om to uker, og de ba dommeren om å trekke seg på grunnlag av at han allerede hadde bestemt seg. Disse søknadene ble begge avvist. Dommeren sa at han var den beste personen til å vurdere nye bevis; han hadde hørt saken så langt, og han lovet foreldrene en rettferdig høring. Han ville behandle saken på grunnlag av bevis, ikke tweets. Han uttrykte en forståelse av foreldrenes posisjon "Jeg forstår at foreldre vil forstå alle muligheter for håp." Av den forespurte to ukers forsinkelsen sa han "leger og sykepleiere var under" ekstrem belastning "med saken som trakk ut ... Personalet føler at det er desperat urettferdig overfor Charlie ... uke etter uke, vel vitende om at hvert skritt de tar for Charlie er mot hans velferd. " Det ble gitt instruksjoner for en ytterligere høring torsdag 13. juli, hvor foreldrene ble bedt om å legge fram nye bevis de hadde dagen før.

13. og 14. juli ble foreldrenes friske bevis, fremlagt i et brev sendt av foreldrenes juridiske team til GOSH noen dager etter avgjørelsen fra den europeiske domstolen, presentert for retten. De nye bevisene ble oppsummert som:

  1. Bambino Gesu Children's Hospital, Roma er villig til å godta overføringen av Charlie;
  2. Dr. Hirano og det tilhørende medisinske senteret i USA er fortsatt villige til å godta overføringen av Charlie;
  3. på grunnlag av nye laboratoriefunn vurderer Dr. Hirano:
    1. sannsynligheten for en positiv effekt og fordeler for Charlie av den foreslåtte nukleosidterapien som skal forbedres markant i forhold til synspunktene som er uttrykt i retten;
    2. sannsynligheten for at den foreslåtte nukleosidbehandlingen vil krysse blod -hjerne -barrieren for å bli betydelig forbedret.

Til tross for disse påstandene, hadde Dr. Hirano fremdeles ikke sett Charlie, hadde aldri fysisk vurdert Charlie, og han hadde heller ikke sett sykejournaler og undersøkelser, inkludert den andre uttalelsen fra leger fra GOSH. Dommeren sa senere om dette "Det virker for meg som et bemerkelsesverdig enkelt forslag om at hvis en lege skal vitne for denne domstolen om muligheten for effektiv behandling for et barn hvis fremtid vurderes av retten, at Dr. bør se pasienten før retten fornuftig kan stole på bevisene hans. " Hirano ga bevis ved videolink fra Amerika. Etter samtykke ble rapporteringsbegrensningene for hans identitet opphevet, og han gikk med på å reise til London for å undersøke Charlie og delta i en konferanse med GOSHs medisinske team og andre eksperter. Justice Francis arrangerte å høre ytterligere bevis etter at en medisinsk konferanse av eksperter fra hele verden, inkludert Hirano, hadde blitt gjennomført 17. juli. Dommeren sa at han ville gi en ny kjennelse 25. juli, etter at han hadde mottatt og gjennomgått konferanserapporten. Dommeren sa om rapporten at det var en betydelig grad av konsensus, men ytterligere MR -undersøkelser var nødvendig for å fastslå om posisjonen som GOSH en stund hadde opprettholdt, er riktig. Det viste seg at noen steder hadde Charlie ingen muskler, og andre steder er det betydelig erstatning av muskler med fett. 24. juli trakk advokaten som representerte Chris Gard og Connie Yates sin forespørsel om å fly sønnen til New York og utfordringen om å trekke tilbake mekanisk ventilasjon og fortsette med palliativ behandling. Han la til at Chris og Connie hadde tatt avgjørelsen 21. juli, men hadde ønsket å tilbringe helgen med sønnen uten medieoppmerksomhet.

Juli sa justis Francis "Gitt den konsensus som nå eksisterer mellom foreldre, behandlende leger og til og med dr. Hirano, er det min veldig triste plikt å bekrefte erklæringene jeg kom med i april i år, og jeg gjør det nå formelt . Jeg gjør ingen obligatorisk ordre . "

Til tross for konsensus identifisert av dommeren på slutten av den fem dager lange høringen, var det til tider fryktelig. Dommeren ble bedt om å trekke seg og svarte i sin skriftlige dom i det som ble sett på som et sveip mot USAs president Trump, som hadde twitret om saken. Den siste dagen ga Connie Yates en uttalelse til retten fra vitneboksen. Denne uttalelsen og GOSHs posisjonserklæring og pressemeldinger fra 24. og 27. juli tydeliggjør avstanden mellom foreldrene og sykehusets medisinske team. Foreldrene anklaget GOSH for å ha utsatt behandlingen til det var for sent, og moren klaget over at det verdenskjente barnesykehuset hadde "bortkastet tid" med å nekte å la leger fra utlandet behandle sønnen hennes. Foreldrene anklaget senere sykehuset for å ha blokkert sitt 'siste ønske' om at Charlie skulle få lov til å dø hjem.

Charlies foreldre ønsket å flytte ham til privat omsorg og ønsket å vente en "uke eller så" før de avsluttet mekanisk ventilasjon. Sykehuset protesterte ut fra at han trengte intensiv behandling og at mekanisk ventilasjon snart skulle stoppes. Saken kom tilbake til dommeren 25. og 26. juli. Foreldrene, sykehuset og vergen hadde utforsket fem forskjellige planer og forslag for Charlies siste omsorg og hadde utforsket alle de forskjellige praktiske og logistiske komplikasjonene. Partene hadde ikke klart å komme til enighet. Dommeren fastsatte deretter ved erklæring at følgende ordninger skulle implementeres:

  1. Charlie skal fortsette å bli behandlet på GOSH i perioden i det konfidensielle vedlegget
  2. Charlie skal overføres til et avtalt hospice hvis detaljer er beskrevet i et konfidensielt anneks
  3. Det er lovlig at kunstig ventilasjon trekkes tilbake etter en periode som er angitt i det konfidensielle vedlegget

Ytterligere instruksjoner ble gitt for å beskytte konfidensialiteten til arrangementene og for å forhindre rapportering eller publisering av informasjon som kan føre til identifisering.

Utfall

Juli 2017 ble Charlie overført til et hospice, og dagen etter kunngjorde moren hans klokken 18.30 at han var død. Den mekaniske ventilatoren var trukket tilbake; han fikk morfin for å lindre smerter på forhånd, og døde i løpet av få minutter.

Problemer

Politisk og offentlig politikk

Medisinske eksperter kritiserte intervensjoner fra Hirano og andre for å øke foreldrenes håp og for å forårsake forsinkelser i prosessen. Genetikkekspert Robert Winston sa at "innblandinger fra Vatikanet og fra Donald Trump" var "ekstremt uhjelpsomme og veldig grusomme". Winston la til: "Dette barnet har blitt behandlet på et sykehus som har stor kompetanse innen mitokondriell sykdom og blir tilbudt en pause på et sykehus som aldri har publisert noe om denne sykdommen, så vidt jeg vet." Noen kommentatorer i USA hevdet at Charlies situasjon var et resultat av at Storbritannia hadde en statlig nasjonal helsetjeneste, og at beslutningen om å trekke Charlies livsstøtte ble drevet av kostnader. Høyesterettsdommer beskrev disse kommentarene som "useriøse" og la til at "det var en av fallgruvene til sosiale medier at den tilskuende verden følte det riktig å ha meninger uten å vite fakta i saken". Lederen for GOSH kom med en uttalelse der han fordømte "tusenvis av krenkende meldinger", inkludert drapstrusler fra personalet på sykehuset og trakassering av andre familier på sykehuset i løpet av de foregående ukene. GOSH ba Metropolitan Police Service om å undersøke overgrepet. Foreldrene ga ut en uttalelse der de fordømte trakassering av GOSH -ansatte og sa at de også hadde mottatt voldelige meldinger. GOSH ga ut en uttalelse der han kritiserte Hirano for å ha avgitt vitnesbyrd uten å ha undersøkt Charlie fysisk og uten gjennomgang av medisinske journaler; de sa også at Hirano hadde avslørt at han hadde en økonomisk interesse i behandlingen veldig sent i prosessen. Hirano ga en uttalelse som svar om at han hadde gitt avkall på sine økonomiske rettigheter i behandlingen.

Eksperimentell behandling

Et sentralt problem i Charlies sak var tilgang til eksperimentell behandling. Forespørsler om tilgang til eksperimentell behandling fra pasienter eller deres familie kan noen ganger oppstå når omstendighetene er fryktelige. I USA håndterer det medisinske etablissementet disse forespørslene under " utvidet tilgang " eller "medfølende bruk", som undersøker om det er en rimelig sjanse for mer fordel enn skade for pasienten; behovets omfang; rettferdighet; og ressursene til alle involverte, inkludert menneskene som gir og administrerer stoffet. Amerikanske forsikringsselskaper betaler vanligvis ikke for eksperimentell behandling. I Charlies tilfelle bestemte det medisinske teamet fra GOSH seg i utgangspunktet for å prøve den eksperimentelle behandlingen som hadde blitt finansiert av NHS, hvis det hadde gått.

Spørsmålet var om det var i Charlies beste å motta nukleosidbehandling - om fordelene sannsynligvis ville oppveie skaden. Fordi terapien var uprøvd og aldri hadde blitt testet på en pasient med Charlies tilstand, fokuserte GOSHs medisinske team og domstolene på om det var sannsynlig at det kunne være til nytte. Hirano fortalte retten at etter å ha sett 30. mars EEG, var skaden på Charlies hjerne mer alvorlig enn han hadde trodd. Han sa i sine bevis at behandlingen neppe var til noen fordel for Charlies hjerne. Han var enig i at det ikke kunne skje en reversering av strukturen i Charlies hjerne. Han sa at hovedfunksjonen ville være forbedring av svakhet; noen pasienter hadde forbedret sin øvre styrke og fire av åtte pasienter hadde klart å redusere tiden på respiratorer, men han var enig i at effekten på hjernens funksjon ville være mindre eller minimal eller ikke-eksisterende. Han sa at sjansene for en meningsfull hjernegjenoppretting ville være små, han beskrev sannsynligheten som lav, men ikke null; han var enig i at han ikke kunne skille fra forsvinnende liten. Han sa at han trodde at det bare var en liten sjanse for meningsfull hjernefunksjon. Han sa at han var "i ukjent (sic) territorium, spesielt ettersom vi ikke vet hvor mye strukturell skade det har vært". Han innrømmet at skaden i stor grad, om ikke helt, var irreversibel. GOSH hadde fastslått at sjansene for fordel for Charlie var forsvinnende små, innsatsen ville være meningsløs og behandlingen potensielt smertefull for ham.

Sykehus i USA foretar samme type sannsynlighetsanalyse når de vurderer eksperimentell behandling. New York-Presbyterian Hospital ville ha trengt godkjenning for å gi Charlie nukleosidterapien under USAs ramme for medfølelse. Charlies foreldre følte at enhver sjanse til å redde livet hans var verdt å prøve. Deres forsøk på å ta Charlie til New York begynte da London Hospital ikke fikk godkjenning for å administrere den eksperimentelle behandlingen - det var ikke snakk om medisinsk eller teknisk manglende evne til å administrere behandlingen. Hadde Charlie reist til New York ville en lignende reguleringsprosess vært nødvendig. Dette punktet ble ikke tatt opp innen rettsprosessen; saken fortsatte, både i retten og i den større offentlige debatten, på grunnlag av at den eksperimentelle behandlingen ikke var tilgjengelig i London, men var tilgjengelig i New York. Som bevis i april hadde Hirano sagt at han ville utsette til "ICU -folk", det vil si at han ikke ville administrere den eksperimentelle behandlingen hvis intensivistene på sykehuset hans frarådet det, slik GOSH etiske komité hadde i november 2016 og intensivister ved GOSH hadde i Januar 2016.

Etter Charlies død observerte New York Times at det bare sjelden er en så intens konflikt mellom leger og foreldre. CAFCASS rapporterer at det i England var involvert i 18 foreldre-lege tvister i 2016 som havnet i retten. Sykehus diskuterte eksisterende metoder som har vist seg effektive for å unngå tvister om barns omsorg.

Medisinsk etikk

Noen medisinske etikere så på bruk av sosiale medier i denne saken som en utfordring for yrket sitt. Charlies foreldre brukte sosiale medier for å få offentlig støtte, men det medisinske teamet var begrenset i hva det kunne si på grunn av taushetsplikt, og opinionen hadde ingen plass i sine beslutninger eller prosedyrer. Under rettsforhandlingene ble de etiske tilnærmingene til eksperimentell behandling i USA og Storbritannia sammenlignet i media. Rettspraksis i USA har en tendens til å favorisere familiens oppfatning av hva som er i slektningens beste. Leger i USA er mindre tilbøyelige til å gå til retten når det er uenigheter, men kan finne seg i å tilby omsorg eller behandling de mener er uetisk. Noen statslover favoriserer sterkt familier, men Texas tillater for eksempel leger å bringe saker til en etisk komité hvis de mener en behandling er meningsløs, og de kan slippes fra plikten til å tilby slik behandling.

Offentlig og etikeres kommentar fortsatte etter hvert som saken utviklet seg gjennom domstolene. Den offentlige kommentaren endret seg lite. Bortsett fra de politiske kommentarene om sosialisert medisin, enkeltbetalers helsesystemer etc., konsentrerte flertallet av den offentlige kommentaren seg om foreldrenes rett til å ta medisinske valg for barnet sitt; på det som ble sett på som bruk av rettssaken. Det var mange påstander om at rettsavgjørelsene beordret eller sanksjonerte dødshjelp . Etikernes kommentarer hadde en tendens til å endre seg etter hvert som rettsprosessen utviklet seg.

Autonomi

Noen etikere sa eller antydet enten at foreldrene og legene burde ha blitt enige, eller at det var beklagelig at de ikke hadde blitt enige, eller at de sikkert ville ha blitt enige om ingen av sidene hadde tilgang til advokater. Professor Julian Savulescu , Uehiro professor i praktisk etikk ved University of Oxford , og professor Dominic Wilkinson, direktør for medisinsk etikk ved Oxford Uehiro senter for praktisk etikk og konsulent neonatolog ved John Radcliffe Hospital i Oxford mente at det er nødvendig for en domstol å avgjøre problemene under uenighet mellom foreldrene og legene hvis uenigheten er urimelig, men hvis uenigheten er rimelig, bør foreldrenes beslutninger seire. Richard Doerflinger , tidligere assisterende direktør for Pro-Life-aktiviteter ved den amerikanske konferansen for katolske biskoper , ser annerledes på det; "Katolske dokumenter sier at pasienten er den viktigste beslutningstaker; deretter kjære som kan snakke for pasienten; deretter leger. Disse dokumentene nevner sjelden dommere ... Den amerikanske tradisjonen gjenspeiler katolsk lære." Dette er i konflikt med uttalelsene som er utstedt i Roma av erkebiskop Vincenzo Paglia , president for Pontifical Academy for Life , og de to uttalelsene som ble utstedt i London av den katolske biskopskonferansen i England og Wales, men Doerflinger gjenspeiler absolutt den amerikanske tradisjonen. Både Den hellige stol og Storbritannia er parter i FNs barnekonvensjon . USA har signert, men er fortsatt det eneste medlemslandet som ikke har ratifisert konvensjonen. Hans tilbøyelighet til å gjøre det er preget av en resolusjon fra det amerikanske senatet av 10. mars 2011.

Wilkinson hevdet at den dominerende juridiske tilnærmingen i USA er urimelig. "Det antar enten at foreldre er ufeilbare og alltid tar de beste avgjørelsene for barnet sitt. Eller det antar at barn er eiendommen til foreldrene sine, som kan ta de avgjørelsene de liker om dem." Wilkinson argumenterte også for at uenigheten i denne saken mellom legene og foreldrene var urimelig og argumenterte for at legene og domstolene hadde rett i å ha holdt tilbake den eksperimentelle behandlingen. Savulescu hevdet at uenigheten var rimelig og at foreldrenes avgjørelse burde ha seiret.

Raanan Gillon , emeritus -professor i medisinsk etikk ved Imperial College London, president for Institute of Medical Ethics, hadde argumentert på samme måte i BBC -radioprogrammet The Moral Maze 12. juli. Wilkinson dukket også opp på det programmet, som ble sendt på kvelden før den andre bevisforhandlingen i High Court. Gillon sa at retten var utsatt for etisk kritikk og at den etter hans mening hadde tatt feil avgjørelse. Han hevdet at mange barn ble holdt i live ved kunstig ventilasjon, og at den medfølgende smerten og ubehaget, som kunne forbedres, ikke var tilstrekkelig grunn til å overstyre foreldrenes beslutningsrett. Wilkinson var mer forsiktig. Han nektet å si om han trodde retten hadde rett eller feil - han trodde ikke at han visste tilstrekkelig om de medisinske fakta, og han tvilte på at andre enn de som var involvert i saken, gjorde det heller. Han trakk på sin vanlige arbeidserfaring på en intensivavdeling for barn og understreket behovet for at leger lytter til foreldre, jobber med å forstå deres synspunkter og beholde foreldrenes tillit. Wilkinson understreket den kontinuerlige bekymringen som utøvere innen hans felt hadde om balansen mellom smerte ved behandling mot mulige eller potensielle fordeler. Han understreket at ventilasjon og suging var smertefulle påtrengende prosedyrer.

Flertallet av disse uttalelsene ble kunngjort før den andre bevisforhandlingen i Høyesterett eller før hele dommen ble offentliggjort.

Fordel og ikke-maleficence

Savulescus syn på at foreldrenes uenighet med legene var rimelig, var delvis basert på argumentet om at fordelene ved den foreslåtte eksperimentelle behandlingen, om enn liten, tilbød mer enn død. Etter hans mening oppveide fordelene enhver skade - moderne medisin er slik at smerten og lidelsen forårsaket av kunstig ventilasjon og sug vil bli bedre. Professor Savulescus synspunkter i denne forbindelse var i samsvar med professor Gillons. Både Savulescu og Wilkinson hadde tidligere argumentert mot tanken på et argument for "beste interesse" for å støtte tilbaketrekking av kunstig livsstøtte. "Dominic Wilkinson og jeg har hevdet at selv om meningsløshet ofte sies å referere til" beste interesser ", blir det mer hensiktsmessig tolket som en rettferdig begrunnelse for begrensning, det vil si (sannsynligheten for at behandlingen forlenger livet eller livskvaliteten , eller hvor lang tid pasienten kan overleve er for lav til å rettferdiggjøre kostnaden for forsøket (distributiv rettferdighet)) ... Grunnen til at vi har argumentert for dette er at begrunnelsen for beste interesse [at fortsatt liv ikke lenger er i pasientens interesser] krever at leger fastslår at livet ikke lenger er verdt å leve. Det vil si at personen hadde det bedre. "

Wilkinson argumenterer for at den "forsvinnende små" muligheten for å dra nytte av den eksperimentelle behandlingen må veies opp mot de "signifikante negativene i balansen. De negative kan oppstå fra barnets sykdom, eller fra den medisinske behandlingen ... ... Holdes i live i intensiv omsorg er ikke hyggelig. Selv om vi gjør vårt beste for å gi smertelindring, sedasjon, omsorg og trøst til alvorlig syke barn og babyer, er den evnen begrenset og ufullkommen. Barn på langtidsventilasjon virker ofte ubehagelige i det minste en del av tiden. De har hyppige nåler og invasive prosedyrer. De kan være plaget og ikke i stand til å kommunisere kilden til deres nød ... Dessverre trekker leger og dommere dessverre noen ganger til og er berettiget til å konkludere med at slanke sjanser for liv ikke alltid er bedre enn Å gi trøst, unngå smertefulle og upassende medisinske behandlinger, støtte barnet og familien for resten av tiden. Noen ganger er det det beste vi kan o, og det eneste etiske kurset. "

Rettferdighet

Ressurser

Gillon, i Moral Maze -programmet godtok påstanden om at det kunne ha vært et ressursargument mot bruk av den foreslåtte eksperimentelle behandlingen, men sa at dette ikke var et relevant spørsmål i Charlies tilfelle fordi foreldrene hadde skaffet tilstrekkelige midler til å betale for behandlingen . Dette ble akseptert av Wilkinson i det samme programmet. Men Robert D. Truog, direktør, Harvard Center for Bioethics, Frances Glessner Lee professor i juridisk medisin, professor i anestesi (pediatri) hevdet at forestillingen om at Charlies foreldre betaler er misvisende. Tertiære medisinske sentre som er i stand til å forske og gi omsorg, er avhengige av samfunnsinvesteringer gjort av samfunnet gjennom flere tiår. Samfunnet har alltid en økonomisk andel i hvordan fellestjenester brukes og har et legitimt krav om å insistere på at disse ressursene brukes klokt og til fordel for alle. "Ingen kan kreve ikke-fordelaktige behandlinger bare ved å påstå at de betaler ut av lommen." Det har blitt hevdet at saken hadde en negativ innvirkning på distributiv rettferdighet, ettersom Great Ormond Street Hospital pådro seg saksomkostninger på £ 205 000, inkludert moms (penger viderekoblet fra medisinsk behandling til advokater), og at distributiv rettferdighet kan bli skadet ytterligere hvis foreslåtte reformer kjent som 'Charlie's Law' (som ville erstatte testen for beste interesser med en betydelig skadeprøve) blir vedtatt.

Lov

Rettssaken begynte i mars, omtrent to måneder etter at Charlies behandlende leger dannet oppfatningen om at kunstig livsstøtte var uinteressant for hans interesser, og ble avsluttet fire måneder senere. 'No Delay' -prinsippet i Children Act 1989 var i strid med domstolenes plikt til å gjøre rettferdighet fra alle parter. Foreldrene hadde rett til å bestride saken og ta den gjennom de tre klagetrinnene. Da de senere hevdet å ha nye bevis, var GOSH nødt til å returnere saken for retten. Forsinkelsene ble beklaget gjentatte ganger i hele saken. Lady Hale i Høyesterett "Ved å gi et opphold, selv av kort varighet, ville vi på en eller annen måte være medskyldige i å lede et handlingsforløp som er i strid med Charlies beste." Savulescu, "Denne forsinkelsen, hvis den ble forårsaket av den etiske prosessen, ville være et annet eksempel på" dødelig etikk " ". Det har blitt hevdet at Charlies beste interesser ville vært bedre tjent hvis den eksperimentelle behandlingen ble administrert på GOSH i januar. Prof. Savulescu, i et papir med tittelen "The Moral of the Case of Charlie Gard: Give Dying Patients Experimental Treatment ... Early" kom prof. Wilkinson senere til et lignende syn. "I ettertid hadde det vært bedre for Charlie å ha mottatt den forespurte behandlingen for 6 måneder siden enn å ha en langvarig juridisk tvist (med fortsatt behandling på intensivbehandling uansett)." Senest 6. juli, noen dager før den andre bevishøringen av saken, hadde prof. Wilkinson tilpasset seg Savulescus utilitaristiske syn. men hans syn var at "legene hadde rett i å motsette seg eksperimentell behandling for Charlie i januar, dommerne hadde rett i å avslå familiens forespørsel om behandling i april, og [at] det ville være dypt etisk problematisk å gi behandlingen nå". Han nevner to grunner til disse synspunktene; "Eksperimentell behandling for Charlie Gard er forbundet med betydelige bivirkninger slik at det er høyst sannsynlig ikke å være i hans interesse å gi det." og at "i januar [legene] ikke kunne ha forutsagt at 6 måneder og 4 rettsdommer senere behandling fortsatt ville fortsette".

Merknader

Referanser

Eksterne linker

Dommene